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    人物

    中国民生网总编办公室
    旗下栏目: 教育 人物 养生 活动
    来源:百度 编辑:民生网友 发布时间:2019-05-14 23:09
    摘要:我们要像烧开的水壶那样乐观,屁股都烧红了嘴里还能吹口哨……大家早安! 坚持是为了不在告别时留下遗憾,坚持是为爱你的人可以有理由期待希望,加油! …… 在微信好友群,这样的“鸡汤文”并不鲜见。然而上面的

    云南快乐十一选五 www.vvkk2.com   我们要像烧开的水壶那样乐观,屁股都烧红了嘴里还能吹口哨……大家早安!

      坚持是为了不在告别时留下遗憾,坚持是为爱你的人可以有理由期待希望,加油!

      ……

      在微信好友群,这样的“鸡汤文”并不鲜见。然而上面的文字却不同寻?!堑淖髡叨际墙ザ橙?。他们大多已无法说话,只能通过眼控仪或缓慢的手指敲击,艰难地为病友也为自己打气。

      渐冻症,学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),被世界卫生组织列为五大疑难杂症之一,目前尚无有效治疗手段,患者表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,身体如同被冰雪冻住一般,最终丧失吞咽和呼吸功能。近日,交汇点记者走近一群渐冻症患者,聆听他们的心声,感受他们的期盼。

      猝不及防

      如果不是疾病突袭,南通姑娘葛敏此刻还身处幸福的云端:小学四年级考入上海市舞蹈学校,毕业后成为上海市歌舞团主要演员,2003年考入北京舞蹈学院,完成本硕连读后,在北京从事专业舞蹈教学,事业蒸蒸日上,拥有幸福的家庭和可爱的孩子。打开她从前教学和表演的视频,舞台上,她像一个闪闪发光的精灵,翩若惊鸿。

    因为爱,所以坚持!记者“潜水”渐冻人病友群,聆听他们的

      命运在一个雾霾弥漫的冬日发生转折。4年前,葛敏感觉说话发音不清,辗转多家医院,都找不出病因。这天,她来到北京大学第三医院,专家在认真为她检查身体,又仔细翻看了此前各个医院的病历后,面色忧郁地说:“姑娘,如果我的判断没错,你得的是渐冻症?!币缴舨淮?,却犹如晴天霹雳,将葛敏从云端击落。

      渐冻症病因不明,它像一个躲在黑暗中的幽灵,对着人群漫不经心地放出一支支冷箭,谁都可能被射中。而冰冻就从中箭处开始,逐步蔓及全身。

      “燃起烟火”,两个孩子的母亲,生下二宝仅两个月,还没从喜悦中回过神来,就感觉左腿无力,走路困难。起初,她以为这只是生孩子引起的,但很快,同样的无力感也出现在右腿。从小医院转到大医院,从家乡颠簸到上海,在经历多次情绪起伏后,她拿到了终审判决——渐冻症。

      “超能豆爸”,铁骨铮铮的转业军人,守卫青藏高原10余年,见惯风雪,不惧严寒。一天,他喝水呛到了,并未在意。渐渐地,呛水次数越来越多,右手拇指也开始不听使唤。在中西医各种治疗方案均宣告失败后,他才知道,自己被“冻”住了。

      微信群里的病友有近200人,他们生活在不同的城市,从事着不同的职业,却有着相似的遭遇——猝不及防,就被命运裁判亮起红牌,罚到一个冰冷的角落。到目前为止,尚无机构公布我国渐冻人数量,有专家按十万分之一的发病率推算,全国患者超过10万人。

      穿越悲伤

      几年前,旨在呼吁社会关爱渐冻人的“冰桶挑战”风靡全球,参与者将一大桶冰水从头淋下,体验全身冰冻的感觉。

      渐冻人的痛苦远非冰水淋头可以比拟。他们的身体不断萎缩,渐渐连完成吃饭、脱衣、挠痒等小事都困难重重。更残酷的是,在病情的发展中,患者的感觉神经不受侵犯,也就是说,他们将始终清醒地注视死亡逼近,却什么也做不了。

      悲伤,愤懑,怨天尤人,刚确诊的日子里,大部分患者情绪低落,无法自拔。他们把自己关在房间,以泪洗面,彻夜不眠,不约而同地想到——死亡?!岸此场闭庋吹溃航ザ持?,我知道你的名字是肌萎缩性脊髓侧索硬化,英文简写ALS,你太不低调,搞了个“安乐死”的首字母组合!

      再见了,健康美好的容颜;再见了,蒸蒸日上的事业;再见了,多姿多彩的世界……对渐冻人而言,比舍弃这些更痛苦的,是从家人的温暖依靠变成沉重负担,教育,药物、器械、护理等费用加在一起,足以压垮任何一个普通家庭。37岁的“墨香”是一名中学教师,也是两个孩子的妈妈,她忧伤地告诉记者,现在全家收入都不够她买药,为了孩子,她选择停止治疗。

      更加撕心裂肺的痛苦,是亲人的疏离?;疾『?,葛敏不得不把5岁的儿子送到北京的阿姨家。一天她来到北京,等儿子睡着后,由人搀扶着躺到儿子身旁。夜深了,儿子一个翻身踢开被子,她想帮他盖上,使尽力气也拉不动,只能用牙咬着被角,一点点搭在他身上。早晨儿子醒了,看到躺在身旁的她,一骨碌爬起来,连鞋也没顾得上穿就跑到楼下找阿姨,留下一夜未眠的葛敏泪流满面。

      但最终引领渐冻人穿越悲伤迷雾、重拾生活信心的,还是温暖的亲情灯火。父母、爱人、孩子,生命纵然不幸,亦有宝贵馈赠,而患难又将亲情升华,成为他们抵御寒冰的心灵之甲。6年前,32岁的“心灵”确诊渐冻症,妻子对他说,“我们生个孩子吧,一家三口和和美美,也许会感动上天,出现奇迹?!币荒旰?,他们的儿子出生了。如今,尽管已依靠呼吸机辅助呼吸,“心灵”依然心怀感恩,“每天看一眼家人,就是一种幸福?!?/p>

      抱团取暖

      安置好悲伤,他们重新规划人生路线,勇敢地再次出发。葛敏和“陌尘”办起一个公众号,取名“冰语阁”,希望将它成为一个温暖的大家庭,让病友们在这里感受彼此的呼吸和心跳。每当有新人关注,“冰语阁”就会跳出“抱团取暖、冰雪消融!”字样,旁边还有一个向上挥舞的拳头。

    因为爱,所以坚持!记者“潜水”渐冻人病友群,聆听他们的

      “陌尘”是一名警察,和葛敏在就诊时相识,两人相差近10岁,一样都是热心肠?!澳俺尽狈⑾?,不少病友群里混进了神医骗子,宣称能够治愈渐冻症,嫉恶如仇的他每次都据理力争,用不断的追问攻破谎言,也因此被一些病友误解、揶揄。他不愿妥协,带着一群病友组建新群“一米阳光冰雪消融”。在群里,他像一位热心的大哥,带头发出红包,及时发布跟疾病相关的最新研究动态,认真回答每一位病友的提问。

      公众号和微信群成了病友们的精神家园。葛敏把自己文章打赏得到的5万元钱,全部用在了“冰语阁”运营上,定时给生活困难的病友发放补贴。在群里,大家敞开心扉说出各自的心事,如果有谁表现出悲观和绝望,各种鼓励就会像和煦的春风扑面而来。

      “上厕所摔了,趴在地上起不来?!币惶?,群里正说笑,“温暖的模样”突然发出消息。摔伤了没?有没有人帮忙?……一声声焦急的问候顿时刷满屏幕。得知她已拨打110,大家松了一口气,纷纷说出自己的糗事,陪同她等待警察上门?!跋M庇幸淮卧诓匏さ?,费尽力气挪到客厅,才想办法爬了起来;“花絮絮”曾坚决不做轮椅,直到有一次摔裂了手骨。他们还热烈地讨论,怎样上厕所不易摔到,在群里,仿佛痛苦的事情都可以笑着说出来。

      尽管病友们以极大的乐观对抗不幸,悲伤却常常毫无预警地袭来?!靶》勺吡??!币惶煜挛?,4字消息犹如巨大冰块投入群里,刺骨的寒意迅速逼向每一个人?!靶》伞笔且幻虾5牟∮?,已“抗冻”6年。唉!有人发出一声叹息,还有人开始回忆,“小飞”最后一次出现在群里是哪天。随后,便是长长的沉默?!拔蚁M钭诺氖焙蛱焯旒拍忝?,你们都要活得比我久?!薄盎ㄐ跣酢甭氏却蚱平┚??!霸郾热?,看谁活得久?!薄岸疾灰舳??!薄∮讶夯指戳诵?,仿佛冰块已沉入水底。

      为爱坚持

      捷克前总统兼思想家哈维尔说过,“病人比健康人更懂得什么是健康,承认人生有许多虚假意义的人,更能寻找人生的信念?!痹谟爰膊〉闹苄?,渐冻人的身体逐渐萎缩,精神却日益强大。如同河蚌将砂砾磨成珍珠,他们咀嚼着苦涩的人生,将感悟写成了一篇篇温暖而真切文字。

      ——孩子啊,假如有一天死神必须带走妈妈,我愿你的记忆里从未有过我的身影,我愿你的生活里依然是一片没有悲伤的净土,一切可以重头开始,一切都是美好相伴。

      ——假如/给我三天自由/还我健康如初/我别无所求/三天/我只要三天就足够/做一个/健康的普通人/是多么幸福的享受……

      ——春终是深了,我们无法抵挡她渐行渐远的脚步。人在旅途,无论走到哪里,都别忘了带上阳光,无论世界有多喧嚣,都要在心中留一处原乡。

      1年多时间里,“冰语阁”发布了病友及家属们数十篇原创文章,他们饱蘸深情剖白自我,写下对春天的渴望、对亲情的眷恋和对命运的不屈。这些文字如同黑夜里的星火,激励着众多病友?!俺鍪?!”一个大胆的想法在葛敏脑中闪现,“就算我们终将离开这个世界,至少可以留下我们的精神?!?/p>

      一双双热情的援手伸了过来。上海一家网络公司慷慨承担了所有费用,知名作家卢新华、杜卫东欣然作序,何炅、苗苗等名人提笔写下推荐词。书籍定名《为了爱,所以坚持》,收录30多位渐冻症患者及家属的文章,由光明日报出版社出版发行。

    因为爱,所以坚持!记者“潜水”渐冻人病友群,聆听他们的

      “这是一本奇书,一些作者的书写都不怎么合乎文法,却同样拥有直击心灵的力量?!?月11日,在南通市举行的阅读分享会上,光明日报出版社社长潘建凯引用尼采的话评价《为了爱,所以坚持》——“一切文学,余爱以血书者?!痹谒蠢?,这就是一本以血写成的书,传递了“渐冻人”沉默表象下的真实心声,适合所有人去读,提醒人们珍惜生命、发现美好、善待他人。

      “我们正筹划和中华慈善总会发起成立渐冻人关爱基金?!迸私ǹ硎?,出版这本书并不是为了盈利,但如果有利润,一定会拿出来投入到基金里。

      葛敏和病友们也在不停忙碌,他们与北医三院合作拍摄的渐冻症患者家庭护理片已进入尾声,希望让更多的病友通过科学护理,延长生命周期。

    因为爱,所以坚持!记者“潜水”渐冻人病友群,聆听他们的

      多一秒存活,就多一秒希望。病友群里,不时发布治疗渐冻症的新药进展情况,大家热切地讨论新药什么时候上市、大概卖多少钱。他们相信,坚持就有希望。他们都小心翼翼地守护着心底的火焰,静待春暖花开,人生“解冻”翻盘。(文中人物除葛敏外均为网名)

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